Inne spojrzenie na niepełnosprawność
Niepełnosprawność to inny sposób patrzenia na świat
Matka niepełnosprawnego dziecka – taka sama, jak inne, tylko trochę bardziej wyluzowana! Nie boję się ani słowa: niepełnosprawny, ani słowa autyzm. I chyba na tym polega mój błąd, bo ciągle chce mi się od życia więcej. Różnie to jest postrzegane. Słyszę czasem komentarze w stylu: „Dzieckiem by się zajęła…(…) Ja bym takiego wychowała…”. Najwięcej do powiedzenia mają zwykle panie po 60-tym roku życia. Dyskutują o wszystkim, więc co szkodzi skrytykować naszą ulotkę, gdy zbieramy 1%, mój wygląd, zachowanie, czy nawet strój. Nauczyłam się już podchodzić do tego rodzaju uwag z dystansem, ale wcześniej mnie to bardzo bolało.
Tak, mam dziecko – dziecko niepełnosprawne. To jednak nie znaczy, że to ja jestem winna i powinnam „odpokutować mój grzech”. Kocham Iwka najmocniej na świecie, zawsze staram się wspierać wszystkie jego strachy i zafiksowania. Być przy nim, ale nie ograniczać jego świata. Jest inny, posiada szereg nadwrażliwości, która dla nas – zdrowych są dziwne do zrozumienia. Boi się i jednocześnie uwielbia pociągi, litery są dla niego abstrakcją, a gdy się przytula – zostawia na moim ciele siniaki, bo sam ma bardzo wysoki próg bólu. Jest inny, ale kto powiedział, że jego sposób postrzegania świata jest gorszy? Może to ten nasz świat jest gorszy?
Nie mogę pogodzić się z istniejącym w naszym kraju stereotypem matki niepełnosprawnego dziecka, zaniedbanej, smutnej kobiety, walczącej o zasiłek w MOPS, która w imię wszystkiego zamyka się ze swoim dzieckiem w domu. Frustrację przenosi na swoje dziecko – chcąc mu pomóc, tak naprawdę robi krzywdę.
owszem, niepełnosprawność niepełnosprawności nie jest równa, zdaję sobie z tego sprawę. Mój wysokofunkcjonujący 10-latek choć wymaga mojej opieki jest w miarę samodzielny. Nie muszę go myć, ubierać, sam korzysta z toalety, czasem zostaje pod opieka innych osób, chodzi do szkoły i śmiga na hulajnodze i deskorolce, więc nie mogę się wypowiadać w imieniu kobiet, których dzieci nie mogą się poruszać i są skazane na 4 ściany.
Chciałam tylko zaznaczyć, że każda z nas potrzebuje chwili dla siebie: koleżanek, wyjścia na trening, spaceru. Dziecko jest oczywiście najważniejsze, ale pamiętajmy, by nie zatracić w tym wszystkim siebie, bo największą siłę dla niepełnosprawnego dziecka stanowimy My – matki! Czasem zupełnie nieświadomie odrzucamy cały świat wokół i nagle zostajemy same, sfrustrowane, bez planów i nadziei na jakąkolwiek przyszłość.
Więcej o nas nas na blogu.