Dać niepełnosprawnym głos w Europie – wywiad z Markiem Plurą

Szacuje się, że w 2020 roku w Europie będzie 120 milionów osób z niepełnosprawnościami. Naszym zadaniem jest zapewnienie tym osobom pełnego, możliwie niezależnego życia i korzystania ze swojego potencjału, swoich zdolności i umiejętności – uważa europoseł Marek Plura.

Prezentujemy pełną wersję wywiadu, który ukazał się w listopadowym (2018 r.) wydaniu prestiżowego miesięcznika The Parliament Magazine.

Pełne wydanie znajdziecie na stronie: https://www.theparliamentmagazine.eu/articles/magazines/issue-484-5-november-2018

Dlaczego Europa potrzebuje specjalnego Europejskiego Dnia Osób z Niepełnosprawnościami?

Co szósta osoba w UE jest dotknięta niepełnosprawnością. Jednak na ulicy, w szkole, w sklepie, miejscu pracy tego nie widać. Dlaczego? Bo niestety nadal wiele spośród nich nie ma dostępu do edukacji, zatrudnienia, dóbr kultury, transportu publicznego.

Myślę, że wciąż jeszcze jest bardzo niska świadomość skali tego zjawiska, potrzeb ludzi z niepełnosprawnością, ich potencjału a także barier, na które napotykają każdego dnia. Nie zdajemy sobie też sprawy z tego, że każdy z nas może stać się osobą trwale lub okresowo niepełnosprawną.

European Day of Persons with Disabilities to jedna z okazji, kiedy te osoby i ich organizacje mogą przedstawić swoje problemy, potrzeby, oczekiwania, propozycje.

Dzień ten powinien być poświęcony wnikliwej diagnozie sytuacji, konkretnym propozycjom działań i zobowiązaniem wszystkich odpowiedzialnych podmiotów do ich realizacji tak, aby rok później można było ocenić ich rezultaty.

 

Jakie są Pana priorytety, jeśli chodzi o raport nt. wdrażania Europejskiej Strategii Niepełnosprawności? Czy polityki europejskie są efektywne? Czy państwa członkowskie właściwie wdrażają Strategię?

Moje priorytety to przede wszystkim wspieranie niezależnego, aktywnego życia, dostępu do edukacji, zatrudnienia, pełnienia ról społecznych i zawodowych. Pracując w Parlamencie nad takimi regulacjami jak np.: Europejski Akt o Dostępności (European Accesibility Act) czy Prawa Pasażerów w transporcie kolejowym , słyszeliśmy ciągle o kosztach dostępności, zadawano sobie pytanie czy nas na to stać?

To postawienie sprawy na głowie! Trzeba sobie wreszcie uświadomić, że Europy nie stać na marnowanie potencjału, zdolności, talentów, zaangażowania milionów obywateli! Tworzenie warunków dla aktywności dla osób z niepełnosprawnościami to inwestycja! A dostępność jest dobra i ważna dla wszystkich- także dla osób starszych, dla rodziców z małymi dziećmi, dla turystów z walizkami itp.

W swoim Raporcie o postępach we wdrażaniu Europejskiej Strategii dot. Niepełnosprawności na lata 2010-2020 Komisja Europejska szacuje że w 2020 roku, czyli w perspektywie kilkunastu miesięcy (!) w Europie będziemy mieli 120 milionów osób z niepełnosprawnościami. To oznacza, że jest najwyższy czas na przemyślane, zintegrowane i skuteczne działania, których celem powinno być zapewnienie tym osobom pełnego, możliwie niezależnego życia i korzystania ze swojego potencjału, swoich zdolności i umiejętności. Tymczasem raport Komisji pokazuje jednoznacznie, że osoby z niepełnosprawnościami nadal napotykają bariery, które uniemożliwiają im aktywny udział w codziennym życiu, nadal spotykają się z dyskryminacją, mają trudności w korzystaniu z praw im przysługującym. Nadal istnieją bariery w dostępie do edukacji i rynku pracy oraz że dotychczasowe działania na wszystkich szczeblach są niewystarczające.

Parlament Europejski rok temu przyjął wartościowy raport o wdrażaniu Strategii, przygotowany przez Helgę Stevens we współpracy z organizacjami osób niepełnosprawnych. Zawiera on cenne zalecenia, które, mam nadzieję, zostaną uwzględnione w pracach nad nową Strategią.

Ja sam przeprowadziłem szerokie konsultacje i debaty z udziałem osób niepełnosprawnych, organizacji, ekspertów i polityków na temat wdrażania Strategii oraz postulatów na przyszłość. Wnioski są jednoznaczne. Strategia jest mało znanym dokumentem, napisanym hermetycznym, trudno zrozumiałym językiem. Rządy i samorządy w niewystarczającym stopniu utożsamiają się za Strategią, brakuje „twardych” (prawnych i finansowych) mechanizmów realizacji Strategii.

Rok temu IV Europejski Parlament Osób Niepełnosprawnych , w którym uczestniczyło ponad 800 delegatów z całej Europy przyjął rezolucję na temat Europejskiej Strategii Niepełnosprawności na lata 2020-2030. Ci ludzie, którzy mimo wszelkich barier podjęli wysiłek aby przyjechać do Brukseli i obradować, zamanifestowali swoja gotowość do podjęcia prac nad wypracowaniem nowej Strategii. Niestety, jak dotąd nie doczekaliśmy się jeszcze rozpoczęcia przez Komisję Europejską konsultacji dotyczących nowej Strategii. Uważam, że ogromna szansa na pełne zaangażowanie środowisk osób niepełnosprawnych i na to, aby obywatele Ci mieli poczucie wpływu na Strategię została przegapiona.

 

Jako jeden z liczących się członków Parlamentu Europejskiego i jednocześnie jeden z niewielu parlamentarzystów z niepełnosprawnościami, jak Pan sądzi, dlaczego nie mamy niepełnosprawnego Komisarza czy głowy państwa? Czy w polityce istnieje ”szklany sufit” jeśli chodzi o osoby z niepełnosprawnościami?

W moim przekonaniu (i jak widać na moim przykładzie) nie ma politycznego szklanego sufitu dla osób z niepełnosprawnościami. Ten sufit jest gdzieś indziej, na wcześniejszym etapie. Ograniczony dostęp do edukacji, bariery w dostępie swoich praw sprawiają, że potencjał intelektualny, twórczy, polityczny nie ma szansy na wyzwolenie, na rozwój. Chyba, że ma się bardzo dużo szczęścia i determinacji. Kiedy kończyłem szkołę podstawową( a miałem tzw. nauczanie domowe, zero kontaktu z rówieśnikami) spotkał się ze mną doradca zawodowy. Zapytał, czy lubię książki? O tak, bardzo – zawołałem z zapałem. No to zostaniesz introligatorem, zawyrokował. Nie przyszło mu do głowy, że taki niepełnosprawny dzieciak jak ja chciałby zdać maturę, pójść na studia. Na moje szczęście, nie poszedłem za jego radą, ale co z innymi?

Myślę , że szkoda tego niewykorzystanego potencjału, który mógłby działać na rzecz dobra wspólnego. Tym bardziej, że uważam, że niepełnosprawność wzbogaca wrażliwość, osobowość zarówno samej osoby jak i otoczenia. Tego doświadczyłem m.in w PE, kiedy służby parlamentarne stanęły wobec wyzwań, których nigdy wcześniej nie doświadczały. I muszę powiedzieć, że nie tylko spotkałem się z ogromnym zrozumieniem i wolą współpracy, ale też , że wspólnie dużo zrobiliśmy dla tego aby Parlament Europejski stał się przyjaźniejszym miejscem dla kolejnych pracowników, posłów czy gości z niepełnosprawnościami. Dziękuję za to wszystkim pracownikom Parlamentu!

Uważam jednak, że to kompetencje osoby powinny stanowić kryterium wyboru komisarza, prezydenta czy premiera. Niepełnosprawność może być dodatkowym atutem.

 

Biorąc pod uwagę, że co szósty obywatel Europy jest dotknięty niepełnosprawnościami, czy sądzi Pan, że nadszedł czas aby powołać specjalnego komisarza ds. praw osób z niepełnosprawnościami, lub specjalna agencję europejską?

Należy sobie zadać pytanie, kto i w jaki sposób może istotnie zmienić życie 120 milionów osób z niepełnosprawnościami w wielu ściśle ze sobą powiązanych dziedzinach życia. Od profilaktyki, diagnostyki, wczesnej interwencji, rehabilitacji, edukacji, zatrudnienia, dostępności, zapewnienia możliwości korzystania z praw.

Niekoniecznie jeden komisarz lub (i) agencja.

Rolą całej KE jest proponowanie rozwiązań i budowanie instrumentów, które będą wyrównywały szanse osób z niepełnosprawnościami. Niemniej kwestia niepełnosprawności powinna być „expresis verbis” wpisana w portfolio kluczowych komisarzy (zatrudnienie, edukacja, zdrowie, sprawiedliwość, pomoc publiczna).

 

Jako jeden z sygnatariuszy deklaracji pisemnej Parlamentu Europejskiego nt. autyzmu, czy sądzi Pan, że poziom świadomości na temat tej choroby jest wystarczający? Czy Unia Europejska powinna przeznaczyć więcej środków na badania nad autyzmem?

Autyzm jest złożonym, trwającym przez całe życie schorzeniem, które dotyka ok 1% populacji. Wciąż jeszcze nie znamy jego przyczyn, jednak wczesna diagnoza i interwencja może znacznie ograniczyć objawy autyzmu , dając szanse na samodzielne funkcjonowanie osób chorych. Dlatego warto wymieniać dobre praktyki, podnosić świadomość na temat autyzmu, prowadzić badania nad jego przyczynami. Zdrowie i dobrostan obywateli to ogromna wartość, która ma też wymiar ekonomiczny.

Warto wiedzieć, że 165 milionów Europejczyków zmaga się ze schorzeniami, których przyczyną są dysfunkcje mózgu; powoduje to koszty dla narodowych budżetów przeznaczonych na ochronę zdrowia ponad 800 miliardów euro.

Dlatego tez podjąłem się roli ambasadora w kampanii na rzecz znaczenia chorób związanych z dysfunkcją mózgu w polityce zdrowotnej UE.

Inny obszar w którym działania na poziomie europejskim maja wyraźną wartość dodaną to choroby rzadkie. Szacuje się, że ponad 30 milionów Europejczyków dotkniętych jest jedną z 6000 chorób rzadkich Tylko wspólne badania, konsolidacja, koordynacja i dzielenie się doświadczeniem mogą przynieść realny postęp w radzeniu sobie z chorobami rzadkimi. I wiele dobrego się dzieje, na przykład od roku funkcjonują Europejskie Sieci Referencyjne, platformy współpracy pomiędzy specjalistami zajmującymi się diagnozowaniem, leczeniem chorób rzadkich. Dziś, po roku od przyznania im osobowości prawnej funkcjonują w Europie 24 sieci, angażujące ponad 900 zespołów z ponad 300 szpitali z 25 państw. Ich głównym celem jest poprawa dostępu pacjentów do diagnostyki i leczenia, łączenie fachowej wiedzy i doświadczeń specjalistów z różnych krajów oraz udział w wypracowaniu standardów postępowania klinicznego.

Wspiera Pan utworzenie Europejskiej Sieci na rzecz osób niskiego wzrostu. Dlaczego jest to potrzebne i z jakimi wyzwaniami te osoby muszą sobie radzić w codziennym życiu?

Uważam, że ta grupa potrzebuje silnego głosu na poziomie Europejskim teraz, kiedy dużo mówimy m.in o dostępności, projektowaniu uniwersalnym czy o chorobach rzadkich. Coraz częściej, na szczęście, pamięta się o usuwaniu barier poprzez budowanie podjazdów dla wózków, oznakowania w Braillu, łączenie komunikatów głosowych i wizualnych, możliwości skorzystania z tłumacza migowego. Jednocześnie nie brakuje takich barier jak wysoko umieszczone przyciski windy, przyciski alarmowe, domofony, klamki, włączniki, bankomaty, biletomaty itp., które uniemożliwiają osobom niskiego wzrostu samodzielne funkcjonowanie. Np, podczas seminarium w Parlamencie Europejskim nasi mówcy nie mogli sięgnąć do przycisku mikrofonu nas stole konferencyjnym. Ponadto osoby niskiego wzrostu podkreślają, że są dyskryminowane w zatrudnieniu. Ich problemem jest także niski poziom wiedzy służb medycznych na temat chorób, które mogą spowodować niskorosłość.

 

Czy wystarczającą wagę przywiązuje się do badań nad właściwym wykorzystaniem innowacji takich jak Sztuczna Inteligencja(AI), „Internet Rzeczy”, rzeczywistość wirtualna , inteligentne domy tak, aby osoby z niepełnosprawnościami mogły z nich korzystać?

Nowoczesne technologie to nieprawdopodobny potencjał, aby zniwelować bariery wynikające z niepełnosprawności, i umożliwić zrozumienie jak odczuwają świat osoby z różnymi schorzeniami, choćby z autyzmem. Miałem okazję zobaczyć fantastyczne rozwiązania , niestety, nie są one wciąż w powszechnym użytku. Uważam, że zbyt małą wagę przywiązuje się do badań i zastosowań nowoczesnych technologii dla niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami. Poza sferą badań jest jeszcze kwestia dostępności tych technologii, możliwości ich zastosowania przez same osoby niepełnosprawne. Skala potencjonalnego rynku użytkowników może stymulować rozwój i dostępność, ale jak dotychczas nie obserwuję takiego mechanizmu. Bardzo ważne jest aby z jednej strony wspierać osoby z niepełnosprawnościami w lepszym zrozumieniu takich rozwiązań jak Sztuczna Inteligencja, inteligentne domy, „uczenie maszynowe”, „Internet rzeczy” czy rzeczywistość wirtualna, etc. i tego jak te wschodzące technologie wpływają na nasze życie . Z drugiej strony trzeba przekonać decydentów, ze takie rozwiązania powinny być powszechnie dostępne i traktowane jako racjonalne udogodnienie.

Jestem bardzo ciekaw konkluzji konferencji, która na ten temat organizuje Europejskie Forum Niepełnosprawności pod auspicjami Prezydencji Austriackiej 16 listopada.

Ponadto, jakkolwiek nowoczesne technologie informacyjne i komunikacyjne mogą umożliwić mogą ułatwić dostęp do informacji, edukacji, zatrudnienia, to istnieje jednak ryzyko zamknięcia w wirtualnej rzeczywistości, odcięcie od realnego życia, kontaktów międzyludzkich. Obserwujemy to zjawisko u młodzieży, należy o tym ryzyku głośno mówić.

 

W UE żyje prawie 80 milionów osób z niepełnosprawnościami, wielu z nich pozbawionych jest wsparcia umożliwiającego im głosowanie czy kandydowanie w wyborach, w tym wyborach do Parlamentu Europejskiego. Jaka jest Pańska opinia w tej sprawie?

Prawo do czynnego lub biernego udziału w wyborach jest jednym z podstawowych praw obywatelskich. Zadaniem państw jest zapewnienie możliwości realizacji tego prawa. Artykuł 29 Konwencji ONZ ratyfikowanej przez wszystkie państwa członkowskie zawiera jednoznaczne zobowiązanie do zapewnienia udziału w wyborach. Jest oczywiste, że asysta dla osoby niepełnosprawnej w wielu przypadkach jest niezbędna. Jej brak powinien być piętnowany jako działanie wbrew Konwencji.

Warto zadać sobie pytanie co to znaczy pełna dostępność wyborów? Możliwość dostania się do lokalu wyborczego, zapoznania się z listą w dostępnym formacie, skorzystania ze wsparcia asystenta, czy głosowania korespondencyjnego są bardzo ważne, ale to jeszcze nie wszystko.

Dostępne w różnych formatach ( np. z tłumaczeniem migowym, w Braillu, w wersji łatwo zrozumiałej itp.) powinny być także programy partii i kandydatów uczestniczących w wyborach, debaty, materiały wyborcze i strony internetowe.

Uważam, że musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby wybory europejskie w 2019 roku były pod tym względem wzorowe. IV Europejski Parlament Osób Niepełnosprawnych przyjął manifest na temat Wyborów Europejskich 2019 , który jest drogowskazem dla działań moich i moich kolegów z Intergrupy ds. Niepełnosprawności w Parlamencie Europejskim.

 

Czy wystartuje Pan w wyborach do Parlamentu Europejskiego w 2019 roku? Jeśli tak, jakie będą Pańskie polityczne priorytety, zarówno jeśli chodzi ogólnie o polityki europejskie jak i o prawa osób z niepełnosprawnościami?

Jeżeli tylko moja partia polityczna zechce mnie wystawić to z całą energią i zapałem wystartuję w europejskich wyborach 2019.

W swojej kampanii, jak we wszystkich działaniach będę się opierał na tym, w co wierzę głęboko. A wierzę w to, że w każdym człowieku tkwi potencjał, który może stanowić wkład w dobro wspólne. Rolą społeczeństwa jest stwarzanie warunków do jego wyzwolenia i rozwoju.

Warunkiem tego, aby potencjał najsłabszych był wyzwalany i rozwijany jest społeczna solidarność.

Wszelkie działania wobec innego człowieka powinny być podejmowane z poszanowaniem jego godności. Tylko w ten sposób nikt nie będzie narażony na dyskryminację.

Unia Europejska jest obszarem wielkiej szansy na budowanie społeczeństwa włączającego, w którym każdy obywatel jest równie ważny.

Chcę kontynuować swoją pracę na rzecz osób z niepełnosprawnościami, osób dotkniętych chorobami rzadkimi czy schorzeniami związanymi z dysfunkcjami mózgu.

Pragnę dalej działać na rzecz młodzieży i zwiększania jej szans na rynku pracy, a także lepszego porozumienia miedzy pokoleniami. Niezrozumienie potencjału , priorytetów, sposobu myślenia młodych ludzi wchodzących na rynek pracy przez służby zatrudnienia i pracodawców to równie ważna część problemu jak brak związków pomiędzy edukacją a biznesem.

I wreszcie chcę pracować nad rozwiązaniami na rzecz docenienia i zagospodarowania nieprawdopodobnego potencjału, jaki wnoszą osoby starsze. To oni są opoką organizacji pozarządowych czy akcji charytatywnych. To oni są odpowiedzialnymi obywatelami, biorącymi udział w wyborach. To oni są podstawą i siłą sprawczą inicjatyw lokalnych. Są nader często systemem wsparcia dla młodych rodzin. Mają nie tylko wiedzę ale i cierpliwość i zrozumienie, które czynią ich nieocenionymi mentorami dla młodych pracowników. Osoby starsze to bardzo ważny zasób Europy, musimy zadbać o ich dobrostan, zdrowie i z całą pokorą i wdzięcznością skorzystać z tego, co maja nam do zaoferowania.

Lata spędzone w PE nauczyły mnie, jak wiele można zrobić i ile jest jeszcze do zrobienia. Wiem, że mój czas płynie szybciej i muszę intensywnie pracować, aby nie zabrakło mi go zanim kilka ważnych i dobrych rzeczy zostanie zrealizowanych.